En agosto se celebra mundialmente el mes de la concientización de la atrofia muscular espinal.

La fundación Familias AME Argentina (FAME) lanzó “Amame como soy”, una campaña de concientización para aceptar las particularidades de cada persona, entendiendo que cada realidad es única y todos se merecen la empatía y la contención de su entorno.

Según define la Fundación: “la atrofia muscular espinal es una enfermedad que causa la pérdida progresiva de la fuerza muscular".

Además indica que "los síntomas de la variedad más frecuente comienzan en la infancia, principalmente en los varones. Otros tipos no aparecen hasta la adultez".

"La patología es causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1). En una persona sana, este gen produce una proteína que es fundamental para el funcionamiento de los nervios que controlan nuestros músculos. Sin él, esas células nerviosas no pueden funcionar correctamente".

Vanina Sánchez, presidente de FAME dice que “vivir con una enfermedad poco frecuente hace que el camino al que se enfrentan estas familias sea aún más complejo. Al ser una enfermedad degenerativa requiere de una completa adaptación a una nueva realidad que es importante reconocer y visibilizar en el mes de concientización”.

Por ello, a través de la campaña buscan promocionar la prevención y el cuidado, con el obejtivo de no ser indiferentes ante este pademiento.

“Amame como soy apela a empatizar con estas familias y entender que vivir con AME también es vivir. Las rutinas y las prioridades cambian, ya que requieren asistencia y cuidados especiales, pero las ganas, los sueños y las ilusiones son los mismos. Queremos visibilizar que estas diferencias evidentes en los estilos de vida no afectan la esencia, que es lo que nos hace iguales”, concluyó Sánchez.