Patricia Ripoll – Paciente y Presidenta de la Fundación VISIBLE

La reciente publicación de la OMS, titulada "Social participation for universal health coverage, health and well-being", marca un hito significativo en la manera en que concebimos y abordamos la salud pública. Este informe no es solo un documento técnico, sino una llamada de atención urgente y necesaria sobre la importancia de incluir todas las voces en el sistema sanitario. Como paciente que ha transformado su vida para visibilizar la importancia de la voz del paciente, veo este avance como una victoria crucial en nuestra lucha por un sistema de salud más inclusivo y equitativo.

Durante años, los pacientes hemos sido considerados meros receptores pasivos de servicios médicos, relegados a un segundo plano en las decisiones que afectan directamente nuestra salud y bienestar. Sin embargo, mi experiencia personal me ha demostrado que nuestra participación activa no solo es posible, sino indispensable. Cuando los pacientes nos sentamos a la mesa de decisiones, aportamos una perspectiva única y valiosa que puede transformar radicalmente la forma en que se diseñan e implementan las políticas de salud.

Como presidenta de la Fundación Visible, me he dedicado a visibilizar no solo enfermedades invisibles e invisibilizadas, sino todo aquello que afecta nuestra salud y no se ve. La Fundación Visible trabaja incansablemente para asegurar que la voz del paciente sea escuchada y tenida en cuenta en el sistema de salud. Nuestro objetivo es transformar el sistema para que no solo trabaje por y para los pacientes, sino con los pacientes. Esta misión se refleja también en mi rol como miembro del panel internacional de asesores de pacientes de The BMJ, donde ayudamos a desarrollar y dirigir la estrategia de asociación con pacientes y el público de la revista. Los miembros del panel actúan, entre otros, como los "ojos y oídos" de la revista en relación con el progreso global, las necesidades y los nuevos desarrollos en relación con la defensa de los pacientes, el empoderamiento, la colaboración con los pacientes y la toma de decisiones compartida en todos los contextos de atención médica.

El informe de la OMS reafirma el principio de que la salud es un derecho humano fundamental y subraya la necesidad de crear un entorno seguro y habilitador para la participación. Esta inclusión no debe ser superficial o simbólica; debe ser real y sustancial, permitiendo que todas las voces sean escuchadas y consideradas de igual manera. En mi caso, he visto cómo la inclusión efectiva puede mejorar no solo la calidad de los servicios de salud, sino también la confianza y la cooperación entre los pacientes y los profesionales sanitarios. Además, es crucial proteger y promover esta participación, asegurando que las voces de los pacientes no sean silenciadas o ignoradas.

El reto ahora es que todos los actores del sistema de salud, desde los legisladores hasta los proveedores de servicios, comprendan y valoren esta dinámica. No se trata solo de implementar políticas desde arriba hacia abajo, sino de fomentar un enfoque colaborativo donde cada participante tenga un rol claro y significativo. En este sentido, la OMS nos insta a establecer mecanismos de participación social que faciliten el diálogo bidireccional y promuevan una implicación genuina y continua de las comunidades.

Los profesionales de la salud, incluidos doctores, enfermeras, investigadores y administradores de hospitales, deben vernos como aliados estratégicos. La colaboración no solo mejora los resultados de salud, sino que también optimiza los recursos y fortalece el sistema en su conjunto. En un entorno donde las desigualdades y las crisis, como la pandemia de COVID-19, han exacerbado las inequidades, la participación social emerge como una herramienta vital para alcanzar la cobertura sanitaria universal.

No podemos olvidar que la participación social también implica desafíos. Se requiere un esfuerzo sostenido para capacitar a las comunidades y financiar su participación, así como para gestionar y mitigar los conflictos de interés que puedan surgir. Sin embargo, estos retos no son insuperables. Con voluntad política y compromiso, podemos establecer un sistema de salud donde todas las voces, especialmente las de los más vulnerables y marginados, sean escuchadas y respetadas.

En mi papel como asesora y revisora en el grupo de expertos de la OMS en salud cerebral, neurología y lived experiences, así como en diversos comités hospitalarios y como consultora en empresas para asegurar la implicación y visión del paciente, he sido testigo del impacto positivo que la inclusión del paciente puede tener en la formulación de políticas y en la práctica clínica. Además, como profesora universitaria y formadora de pacientes, he trabajado para empoderar a otros a encontrar y usar su voz en el sistema de salud.

En mi camino de lucha por la inclusión del paciente, he aprendido que cada pequeño logro cuenta. Cada paso hacia adelante, por pequeño que parezca, es un avance significativo para toda la sociedad. La publicación de la OMS es una herramienta poderosa que debemos utilizar para seguir avanzando. Nos brinda una hoja de ruta clara y nos recuerda que la salud y el bienestar son responsabilidad de todos.

Es hora de construir un futuro donde los pacientes no solo reciban atención, sino que también contribuyan activamente a definirla. Este informe es una llamada a la acción para todos los sectores involucrados en la salud. Debemos trabajar juntos, sin jerarquías ni categorías, en una mesa redonda donde cada voz cuente y cada perspectiva sea valorada. Solo así podremos crear un sistema de salud verdaderamente inclusivo y efectivo, que responda a las necesidades de todas las personas y comunidades.

La participación social no es solo una meta, es el camino hacia un sistema de salud más justo, equitativo y sostenible. Es hora de actuar y de construir juntos ese futuro que todos merecemos.

Ver informe aquí.