Autora: Emelyn Rodriguez Tejada. Estudiante de Medicina en la Universidad Nacional Pedro Henríquez Ureña, Graphic Design Manager en la American Medical Student Association (AMSA) capítulo UNPHU y copropietaria de Med Twins RD.
Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son una herramienta esencial para aliviar el dolor y mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades graves. Sin embargo, se ha generado controversia en torno a su uso. Por tal motivo, a continuación, abordaremos esta controversia y explicaremos por qué los cuidados paliativos son importantes en estos casos, tanto para el alivio integral del dolor como para garantizar una atención de calidad y humanizada y cómo pueden aliviar el dolor en todas sus dimensiones, tanto de los pacientes como de sus familias. Asimismo, analizaremos las barreras que aún persisten para la implementación de los cuidados paliativos pediátricos, y cómo se podrían superar. Esto basado en el curso virtual ofrecido por la Organización Panamericana de la Salud titulado “Cuidados Paliativos en Cáncer Pediátrico”.
Los cuidados paliativos pediátricos buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, que enfrentan problemas asociados a enfermedades que limitan o amenazan sus vidas. Es preciso destacar que estos implican tanto la prevención como el alivio y sufrimiento, ya sea físico, psicológico, social o espiritual, promoviendo la dignidad, calidad de vida y ajuste a la progresión de la enfermedad, usando los mejores métodos posibles. Los cuidados paliativos también pueden ayudar a los familiares a procesar el proceso de duelo, proporcionando apoyo emocional y espiritual antes y después del fallecimiento del paciente. Esto puede incluir asesoramiento y terapia de duelo, así como ayuda para tomar decisiones prácticas relacionadas con la planificación funeraria y otros asuntos.
A pesar del valor de los CPP, aún existen controversias acerca de su aplicación, por esto es necesario que conozcamos cuáles son algunos de los mitos que se conocen al respecto y qué es realmente lo correcto sobre ellos:
“Solo es para niños con cáncer”. Si bien es cierto que el cáncer es una de las enfermedades más comunes en la infancia y adolescencia, existen muchas otras enfermedades crónicas, graves o avanzadas que pueden requerir cuidados paliativos. Entre estas enfermedades se incluyen, por ejemplo, las enfermedades neurológicas, genéticas, cardiacas, respiratorias, metabólicas y autoinmunitarias, entre otras. En todos estos casos, los cuidados paliativos pediátricos se enfocan en aliviar el dolor y otros síntomas, así como en brindar apoyo emocional y espiritual al paciente y su familia.
“Deja de lado el tratamiento curativo o aquellos tratamientos que puedan prolongar su vida”. Al contrario, los cuidados paliativos se pueden ofrecer al mismo tiempo que los tratamientos curativos y no excluyen la posibilidad de seguir utilizando terapias que prolonguen la vida. Es decir, los cuidados paliativos no implican la renuncia a los tratamientos que puedan curar la enfermedad o prolongar la vida del paciente. De hecho, la integración de los cuidados paliativos con el tratamiento curativo puede mejorar la calidad de vida del paciente, reducir los efectos secundarios del tratamiento y, en algunos casos, incluso prolongar la vida.
“Requieren una condición médica de terminalidad o pronóstico de vida a corto plazo”. En realidad, los cuidados paliativos se enfocan en aliviar el dolor y mejorar la calidad de vida de cualquier persona que tenga una enfermedad crónica, grave o avanzada, independientemente de si tienen un pronóstico de vida limitado o no. En este sentido, los cuidados paliativos se pueden aplicar en cualquier etapa de la enfermedad, desde el momento del diagnóstico hasta la fase terminal. Incluso en casos donde la enfermedad no sea curable.
"Culmina una vez el paciente fallece”. Los cuidados paliativos tienen como objeto de atención tanto el paciente como su familia, por tanto, estos se prolongan mediante el seguimiento del duelo de los padres, hermanos y otras personas significativas.
Por otro lado, existen barreras que, no obstante a la importancia de estos cuidados, dificultan la implementación y el correcto desarrollo de esta herramienta:
- Desconocimiento y/o falta de capacitación: Esto lleva a una falta de identificación temprana de los pacientes que podrían beneficiarse de estos cuidados, y a una atención inadecuada de los síntomas.
- Barreras culturales: En algunas culturas, la idea de hablar sobre la muerte o limitar los tratamientos curativos puede ser vista como un signo de falta de esperanza. Esto lleva a una falta de comprensión y aceptación de los CPP.
Los cuidados paliativos pediátricos son una herramienta valiosa y esencial para garantizar una atención integral y de calidad a niños con enfermedades avanzadas y terminales, y para apoyar a sus familias en todo el proceso. A pesar de las barreras que aún persisten en su implementación, es importante seguir trabajando para garantizar el acceso a estos servicios en todo momento e incurrir en la capacitación de los profesionales de la salud relacionados con estos. Debemos seguir desmintiendo la idea de que los cuidados paliativos son solo para pacientes en estado terminal, y difundir la importancia de la atención integral centrada en el paciente y su familia. Los cuidados paliativos deben ser una parte integral de la atención médica pediátrica, y es esencial seguir trabajando para su implementación en todos los niveles de atención en salud. Al proporcionar una atención de calidad y centrada en la familia, los cuidados paliativos pueden marcar una gran diferencia en la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, y ayudar a procesar el proceso de duelo después del fallecimiento del paciente.
Referencias bibliográficas
- Organización Panamericana de la Salud. Curso Virtual de Cuidados Paliativos en Cáncer Pediátrico [MOOC]. Campus Virtual de Salud Pública. https://www.campusvirtualsp.org/es/curso/cuidados-paliativos-en-cancer-pediatrico
