El Síndrome de Sjögren es una enfermedad reumática y auto inmune de diagnóstico complejo. Fue identificada por primera vez por un médico sueco Henrik Sjögren, en 1933, y a pesar de su baja prevalencia, dentro de las enfermedades autoinmunes es la más frecuente después de la artritis reumatoide.
Presente principalmente en mujeres, la enfermedad, como explicó el profesor Gonzalo Rojas de la Facultad de Odontología, “tiene un inicio bien solapado donde los síntomas no son manifiestos”. En general, detalló el académico, “lo que se considera como el primer síntoma es la sequedad de los ojos porque hay una especie de atrofia de las glándulas lagrimales y salivales”, a lo que se suma la sequedad en la boca, y en algunos casos, en la piel y en otras mucosas como la genital.
“La sequedad de boca y ojos se manifiesta con la sensación de cuerpo extraño, de arenilla, y en la dificultad para tragar alimentos, para hablar, que se seque la boca muy rápido y que tengan que levantarse en la noche a tomar agua”, prosiguió el experto, agregando que también se presentan con este síndrome “otros síntomas un poco más confusos, como el dolor de articulaciones o una fatiga intensa que hace que las personas no se puedan levantar de la cama”.
Su causa es desconocida y actualmente no se dispone de un tratamiento eficaz para enfrentarla, por ello los cuidados se remiten a aminorar la sintomatología y evitar complicaciones orgánicas. A esto se suma que el diagnóstico se realiza sumando una serie de factores a partir de diversos exámenes.
Es por ello que un equipo de la Facultad de Odontología, encabezado por el profesor y vicedecano de dicha unidad, Gonzalo Rojas, desarrollaron el proyecto Fonis “Experiencia de enfermedad y su impacto en el bienestar físico, mental y social de mujeres con Síndrome de Sjögren”.
Investigando una enfermedad silenciosa e invisibilizada
En esta investigación, el equipo integrado por médicos, psicólogos y odontólogos, utilizó técnicas de investigación cualitativas y cuantitativas. En una primera etapa se hizo entrevista en profundidad a 15 pacientes mujeres con diagnóstico médicamente confirmado la enfermedad, tras lo cual codificaron y seleccionaron 70 premisas planteadas por las entrevistadas. En una segunda etapa, 30 pacientes distintas a las del grupo anterior ejecutaron una tarea de clasificación generando grupos de experiencias.
Los resultados de ambas etapas indicaron que las principales experiencias que resultaron del análisis cualitativo fueron la invisibilidad, la incontrolabilidad y la impredictibilidad en la experiencia de enfermedad.
El equipo de investigación estuvo integrado además, Iris Espinoza Santander, académica de la Facultad de Odontología; Pamela Wurmann, reumatóloga del Hospital Clínico de la U. de Chile; Loreto Leiva, y Matías Ríos, psicólogos; por Nailah Shakthur, directora de la ONG Sjögren Chile; y por Rinie Genen, colaborador del departamento de Psicotraumatología de la Universidad de Utrecht (Holanda). Esta investigación fue financiada por FONIS, CONICYT y la Facultad de Odontología de la Universidad de Chile.
Fuente: DICYT.
